Ethicas

Ethiek in de zorgpraktijk

Ethicas

Ethiek in de zorgpraktijk


KWESTIES ROND HET LEVENSEINDE


De volgende onderwerpen met betrekking tot het levenseinde worden besproken



Algemene literatuur met betrekking tot het levenseinde

  • AVVV, NVVA, STING (2006) Zorgvuldige zorg rond het levenseinde; een handreiking voor verpleegkundigen, verpleeghuisartsen en verzorgenden; ISBN-10: 90 807332 8 8; ISBN-13: 978 90 807332 8 2

  • AVVV, NVVA, STING (2006) Begrippen en zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg (bronrapport) ISBN-10: 90 807332 7 X; ISBN-13: 978 90 807332 7 5

  • Block, L. van den; e.a. (2019) 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde; Acco; ISBN: 9789463797030
    Dit boek geeft een helder antwoord op 90 concrete vragen rond goede zorg bij ongeneeslijke ziekte, palliatieve zorg, voorafgaande zorgplanning en beslissingen aan het levenseinde.
    De antwoorden zijn geput uit 20 jaar onderzoeksresultaten van de VUB-UGent Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde. Daarnaast komen ook de onderzoekers zelf aan het woord: wat betekent voor hen goede zorg, nu en in de toekomst? Werd jij al geconfronteerd met een ongeneeslijke ziekte? Als familielid, als zorgverlener of als patiënt? Dan weet je dat bij palliatieve zorg communicatie, begrip en openheid zeer belangrijk zijn. En dit zowel voor patiënten, mantelzorgers, familieleden als voor de professionele zorgverleners. Bovendien is dit noodzakelijk binnen alle zorgcontexten: thuis, het ziekenhuis, het palliatief dagcentrum of het woonzorgcentrum.
    Dit boek geeft je inzicht in de palliatieve zorg en levenseindezorg in de praktijk, zowel in België als daarbuiten. Wat zeggen de cijfers? Wat zegt het onderzoek? Wat doen we al goed? En waarin zouden we beter moeten presteren? Verder is er veel aandacht voor onderzoek rond attitudes, wensen en voorkeuren, zowel van patiënten, familieleden als zorgprofessionals.

  • Boer, TH, Koopman, B., Bakker, D.-J. & Cusveller, B. (2017) . Het goede levenseinde in casussen .; Uitgeverij BSL, ISBN 9789036819404
    Dit boek gaat over de vraag wat zorg in de laatste levensfase geslaagd maakt in de beleving van patiënten, hun naasten en hun zorgverleners. Artsen en ethici gaan in het boek op zoek naar het ‘Higgs-deeltje’ van palliatieve zorg: onzichtbaar maar essentieel voor de samenhang en het goede begrip.
    Het goede levenseinde in casussen biedt vingerwijzingen aan iedereen die belang heeft bij geslaagde zorg. Omdat dit boek zich richt op de praktijk van de zorg, dus op het beslissen en handelen van zorgverleners en zorgvragers, begrijpen we de zorgpraktijk zowel van bovenaf, vanuit de theorie, als van onderaf, vanuit de praktijk. Uit de vele casussen blijkt dat er bij geslaagde zorg aandacht was voor wat ziek-zijn en afhankelijkheid voor een specifieke patiënt betekenen: de ene patiënt ervaart een gesprek over Advance Care Planning als een mededeling over een fatale diagnose, de ander als een blijk dat de arts zijn autonomie respecteert; de ene patiënt ervaart de optie van euthanasie als een troost, de ander meent daaruit op te maken dat hem een vreselijke natuurlijke dood te wachten staat; de ene familie ziet het staken van de beademing als medische bescheidenheid, de ander als een poging om iemand te doden. Real life casussen die deze en vele andere situaties beschrijven, kunnen helpen keuzes te maken die beter bij de patiënt passen.

  • Brouwer, M., Van der Heide, A., Hein, I., Maeckelberghe, E., Verhagen, E. & Van de Wetering, V. (2019). Medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen (1-12). Een onderzoeksproject in opdracht van het ministerie van VWS, afdeling Ethiek, namens de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Groningen: UMC-Groningen.

  • Chabot, B. en S. Braam (2010) Uitweg; Een waardig levenseinde in eigen hand; Nijgh en Van Ditmar; ISBN: 978 90 388 9314 3;
    Euthanasie geeft een arts pas als voldaan is aan de wettelijke eisen en zijn persoonlijk geweten. Bij ‘zelfeuthanasie’ ligt de regie over een waardig sterfbed bij de persoon zelf. Dat lijkt onmogelijk, maar deze veelomvattende handleiding voor een waardig levenseinde laat zien dat het niet onmogelijk hoeft zijn en blaast daarom ook een frisse wind in het euthanasiedebat. Dit eerste publieksboek beschrijft twee manieren: de ene is om de juiste hoeveelheid van een dodelijk medicijn, de pil van Drion, te verzamelen en — als het niet anders kan — die in te nemen. De andere is bewust versterven: stoppen met eten en drinken. ‘Bewust versterven’ staat als gruwelijk te boek. Weinig mensen weten dat je honger en dorst met hulp van verzachtende zorg kunt verlichten.

  • Delden, H. van, A. van der Heide, S. van de Vathorst, H. Weyers, D.G. van Tol (red.) (2011) Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven. Het Koppel-onderzoek ; Programma Ethiek en Gezondheid; ZonMw; (Download hier)

  • Dieperink, G. (2021) . Samen waardig sterven. Het voltooide leven van mijn ouders; ISBN: 978946406791-0
    Op 12 mei 2015 beëindigden Hans en Kitty hun voltooide levens. Aan een proces van zes jaar kwam een eind. Dit boek bevat een beschrijving van een aangrijpende gebeurtenis, en de jaren die daaraan vooraf zijn gegaan. Het is het verhaal van twee oudere mensen die bewust afscheid hebben genomen van een goed leven, omdat hun perspectief niet rooskleurig meer was. De auteur, Guido Dieperink (1963), zoon van Hans en Kitty, plaatst hun verhaal in de context van de maatschappelijke en politieke discussie over voltooid leven en werpt daarmee nieuw licht op een complex en gevoelig onderwerp. Dit is een must read boek voor een breed publiek. Voor medici, overheidsfunctionarissen, mensen die beroepshalve met voltooid leven in aanraking komen, en in het bijzonder voor mensen die nadenken over voltooid leven, die in het proces zitten, en hun naasten.

  • KNMG (2017) Overwegingen artsenfederatie KNMG bij ‘Kabinetsreactie en visie Voltooid Leven’
    Voor meer informatie: http://wwwknmg.nl

  • KNMG (2021) Handreiking tijdig spreken over het levenseinde
    Voor meer informatie: http://www.knmg.artsennet.nl

  • KNMG (2011) Standpunt over de rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde
    Voor meer informatie: http://www.knmg.artsennet.nl

  • Laar, E. van de & Oueslati, R. (2018) . Levenseindebeslissingen bij moslimpatiënten; Handreiking voor goede communicatie . Catharinaziekenhuis Eindhoven
    Voor inzage en download document zie op pagina Download

  • Laten stikken; Gerardjan Rijnders, Ned. 2006; (zie op pagina 'Moraal in Film en Literatuur' onder letter 'L')
    instructiefilm Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE); leverbaar op DVD; Contact: http://www.nvve.nl

  • Legemaate, J. (2006) Medisch handelen rond het levenseinde; Houten, Uitgeverij Bohn, Stafleu en Van Loghum; ISBN: 90 313 4750 7

  • Legemaate, J. (2005) De zorgverlening rond het levenseinde; een literatuurstudie naar begripsomschrijvingen en zorgvuldigheidseisen Utrecht
    (Voor inzage en download: www.knmg.nl)

  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) (2007) Richtlijnen medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking; Een NVAVG Standaard

  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (2018) . Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis . herziene richtlijn; NVvP i.s.m. KNMG, NHG en NIP met ondersteuning van het KFMS
    Psychiaters worden dagelijks geconfronteerd met patiënten met een doodswens. Het omgaan daarmee vereist grote behoedzaamheid. De herziene richtlijn 'Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis' (2018) beschrijft dan ook een actuele, zorgvuldige en bruikbare procedure die nauwgezet wordt doorlopen bij een verzoek om levensbeëindiging van een patiënt met een psychische stoornis.

  • Piers, R., Vanlaere, L. van, Tack, S., Vansevenant, A., De Lust, A.- M. & Vanden Berghe, A. (2016) Levenseinde, Naar een ethisch kader; een werkboek voor zorgverleners; Uitgever Lannoo - Campus, EAN: 9789401426565
    De huidige levenseindezorg staat voor grote uitdagingen. Technologische vooruitgang zorgt ervoor dat we langer leven maar vaak ook langer zorgafhankelijk zijn. Dat er meer mogelijkheden bestaan dan vroeger maakt de keuzes er niet altijd gemakkelijker op. Tegelijkertijd willen zorgverleners en -organisaties waardevolle zorg blijven bieden.
    Dit werkboek wil helpen om dat doel te bereiken. Organisaties zorgen voor de nodige structuur en expertise, maar ook de gebundelde krachten van zorgverleners dragen in belangrijke mate bij aan een zorgvuldige en zorgzame levenseindezorg. Levenseinde. Naar een ethisch kader biedt ethisch gedreven zorgverleners een stap-voor-stapaanpak met een waaier aan hulpmiddelen en leervormen.

  • Scholten, M. (2017) . Uiteindelijk . Keuzes rondom het levenseinde, Uitgeverij Gopher B.V.; ISBN: 9051799667
    We blijven langer vitaal en worden steeds ouder. Maar uiteindelijk is het einde van het leven in zicht. Van jezelf of van dierbare naasten. Dat roept existentiële vragen op bij alle betrokkenen. Hoe zal iemand sterven? Hoe wíl iemand sterven? Welke zaken moeten hierbij zorgvuldig worden overwogen en afgewogen? Welke zorginstellingen, professionals en instanties zijn actief op dit gebied? Welke ruimte bieden de wettelijke kaders en welke niet? Welke praktische (on)mogelijkheden zijn voorhanden? En welke individuele, ethische en morele dilemma's in het maatschappelijk debat spelen hierbij een rol?
    Dit boek is bedoeld voor wie zich op alle concrete aspecten rondom het levenseinde wil oriënteren en daarvoor behoefte heeft aan heldere informatie. Over wilsverklaringen. Over het hospice. Over euthanasie. Over de laatstewilpil. Over het gesprek met de dokter om laatste wensen, als deze helder voor ogen staan, kenbaar te maken. En over heel veel meer. (flaptekst)

  • Slotakkoord; Sterven in Nederland; VPRO, Tegenlicht 2007;
    Ongeveer de helft van de mensen die in ons land overlijden, sterft na een medisch besluit. Nergens ter wereld zijn de dilemma's rond de dood zo openlijk bespreekbaar als in Nederland. Maar dit maakt de vragen niet minder beladen. Tegenlicht volgt de onderhandelingen tussen de arts, familie en patiënt in verpleeghuis Tabitha in Amsterdam.
    Uitzending leverbaar op DVD; Informatie: http://tegenlicht.vpro.nl

  • V&VN (2017) Visie op het thema 'Hulp bij zelfdoding bij de uiting van een voltooid leven'; Beroepsvereniging voor Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
    Dit document kan gelezen worden in een ‘trechtermodel’. Allereerst zal breed de context van dit thema beschreven worden binnen het maatschappelijk debat en het politieke debat, vervolgens zal het thema voltooid leven verder worden uitgelicht. Daarna zal in worden gegaan op de heersende ideeën vanuit belanghebbend perspectieven binnen V&VN. Deze componenten zullen samen, na zorgvuldige afweging, voortvloeien in overwegingen en handvatten vanuit V&VN die kunnen dienen in de landelijke discussie rondom het thema ‘Hulp bij zelfdoding bij de uiting van een voltooid leven’.

  • V&VN (2008) Hoe bespreek je vragen en problemen rond het levenseinde?; Het boekje biedt verpleegkundigen en verzorgenden in verpleeg- en verzorgingshuizen een handreiking om goede zorg te verlenen aan patiënten/cliënten voor wie het levenseinde nadert.
    Het boekje is te bestellen bij V&VN Ledenservice, (030) 291 89 00

  • Vulto, M. en H. Bogers (2006) Zorg en zorgvuldigheid rondom het levenseinde, een vergelijking van drie handelingen in de laatste levensfase vanuit ethisch perspectief; in: Tijdschrift voor Gezondheidszorg & Ethiek (TGE) jrg. 16 nr. 1 pp. 7 t/m 11

  • Wijngaarden, E. van (2016) . Voltooid leven: over leven en willen sterven . Uitgeverij Atlas contact; ISBN: 9789045033044
    In Voltooid leven spreekt Els van Wijngaarden met ouderen die hun leven ‘voltooid’ achten. Hoewel ze niet terminaal of psychiatrisch ziek zijn, lijden ze aan het leven en hebben ze het gevoel dat ze domweg zitten te wachten op de dood. De oorzaken zijn uiteenlopend: soms lukt het hun niet meer om echt verbinding te maken met de personen om hen heen, alsof ze door een omgekeerde verrekijker naar de wereld kijken. Sommigen voelen zich uitgerangeerd: het leven gaat door, maar zij staan aan de zijlijn. Anderen vrezen vooral hun onafhankelijkheid te verliezen. Er zit voor hen maar één ding op: de controle terugpakken. Het zelfverkozen levenseinde als vlucht vooruit. Van Wijngaarden sprak uitvoerig met hen over herinneringen, spijt en tevredenheid, twijfels, hoop, tragiek en dilemma’s – en over hun wens om te sterven. In dit boek stelt ze vragen die horen tot de meest elementaire van ons bestaan: wat is een goed leven, en wanneer is dat voltooid? En hoe gaan we, als individu en als samenleving, om met ouderdom en de dood?
    • Vathorst, S. van de (2017) Het lijden onder ogen zien; Bespreking van 'voltooid leven' in: Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (27) nr. 1, p. 31.

  • Zuylen, L. van, Heide, A. van der, Geijteman, E. & Vathorst, S. van de (2006) De dokter en de dood, Optimale zorg in de laatste levensfase; Diagnosis Uitgevers, ISBN: 9789491969027
    Dit boek biedt een praktisch houvast voor artsen en andere zorgprofessionals om optimale omstandigheden te creëren voor patiënten in tijdnood. 47 Vakgenoten bewijzen in dit boek dat optimale zorg haalbaar is in de hectische praktijk van alledag. Elk hoofdstuk start met een herkenbare casus. Dan volgt een breeder getrokken beschouwing over de geschetste problematiek.

Links