Please enable JavaScript to view the comments powered by Disqus. blog comments powered by Disqus

Onderzoek Down Syndroom

Zwangere vrouwen die de foetus op Down syndroom willen laten testen, hoeven in de toekomst (begin 2012) geen risicovolle vlokkentest of vruchtwaterpunctie meer te ondergaan. Voor de nieuwe test is alleen bloedonderzoek nodig. Aan de ontwikkeling van deze test werkten onderzoekers uit Hong Kong, Londen en uit het Amsterdamse VU medisch centrum.

Genetisch materiaal van de foetus in het bloed van een zwangere vrouw kan informatie geven over de aanwezigheid van het extra chromosoom dat kenmerkend is voor het Down syndroom (trisomie 21). Eerder ontwikkelde tests werkten niet bij alle vrouwen, maar deze is geschikt voor alle zwangere vrouwen. De nieuwe test, die gebaseerd is op de techniek van ‘massively parallel sequencing’, is mogelijk in de 10de tot 14de week van de zwangerschap en is uitermate betrouwbaar.
Voor zwangeren die een test op Down syndroom willen laten uitvoeren, is de nieuwe test een enorme uitkomst. De huidige vlokkentest of vruchtwaterpunctie geven risico op een miskraam. Het veiligere alternatief dat nu al wordt gebruikt, de combinatietest, waarbij een nekplooimeting wordt gecombineerd met een bloedtest, geeft geen diagnose, maar slechts een voorspelling van de kans op Down syndroom.
De uitkomsten van het onderzoek zijn vandaag online gepubliceerd in British Medical Journal . De publicatie beschrijft de uitkomsten van een grootschalig internationaal onderzoek.
(bron: VU medisch centrum, 7 maart 2011)

Comments

'Verkeerde' invloed

Vandaag verscheen het rapport Behandelrichtlijnen en geneesmiddelen- formularia vatbaar voor beïnvloeding door farmaceutische industrie van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Op haar website schrijft de Inspectie: "Uit dit onderzoek van de IGZ blijkt dat het voorkomt dat de farmaceutische industrie aan ziekenhuizen geneesmiddelen in eerste instantie goedkoop aanbiedt om er voor te zorgen dat het geneesmiddel 'in de markt' wordt gezet en blijft. Op die manier is niet gegarandeerd dat patiënten het best passende medicijn krijgen. Als patiënten later het ziekenhuis verlaten bestaat de kans dat het medicijn automatisch ook door huisartsen worden voorgeschreven."

Het rapport zegt over aanleiding en belang van het onderzoek: "Richtlijnen worden gebruikt door een grote groep beroepsbeoefenaren. Daardoor heeft beïnvloeding van de totstandkoming van richtlijnen een groot bereik. Het risico bestaat dat in plaats van het meest geschikte geneesmiddel, dat op grond van evidence in de richtlijn is opgenomen, het geneesmiddel wordt voorgeschreven dat onderwerp is van de sterkste beïnvloeding vanuit de farmaceutische industrie. Niet alleen wordt dan mogelijk een minder geschikt geneesmiddel opgenomen, ook brengt dit hogere kosten met zich mee als het gaat om een duurder geneesmiddel. Daarnaast heeft twijfel over de onder- bouwing van een richtlijn een potentieel negatieve invloed op het draagvlak voor gebruik van richtlijnen onder beroepsbeoefenaren en op het maatschappelijk vertrouwen in de gezondheidszorg."

Rapport

Comments

Morele Waarden Test

De Harvard University heeft een Morele Waarden Test ontwikkeld.

Gevraagd wordt die test af te leggen zodat de onderzoekers zich een beeld kunnen vormen van de morele waarden van verschillende bevolkingsgroepen.

Op de site staat onder meer:
"De morele waarden test is een op internet opgezette studie naar de oorsprong van het menselijke morele oordeel. Hoe oordelen mensen over wat goed en fout is? Om die vraag te beantwoorden hebben we een serie morele dilemma`s ontworpen, om de onderliggende mechanisme van ons morele oordelen te onderzoeken. Door deze dilemma`s via het internet voor te leggen, hopen we inzicht te verkrijgen in de overeenkomsten en verschillen in het moreel oordelen van mensen van verschillende leeftijden, van verschillende culturen, met verschillende opleidingsachtergronden en geloofsovertuigingen, betrokken in verschillende beroepen en geconfronteerd met erg verschillende omstandigheden. Deelname aan deze studie is makkelijk, snel en volledig vertrouwelijk."

Comments

Wie is nu de beste?


Niet alleen Elsevier, maar ook het AD en consultancy bureau Berger hebben proberen aan te geven welk ziekenhuis in Nederland in hun ogen het beste is. En de uitkomsten blijken heel verschillend. Kennelijk worden de onderzoeken niet op dezelfde manier uitgevoerd en worden er verschillende criteria gehanteerd om aan te geven of een ziekenhuis goed is of niet.


Elsevier noemt de Sionsberg in Dokkum als beste ziekenhuis, het AD het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Roland Berger noemt het Sint Jansdal in Harderwijk. De 'Transparantie- Award werd door Independer.nl toegekend aan de Isala klinieken in Zwolle.

Evelien Tonkens schrijft hierover in haar column in de Volkskrant van vandaag 'Kleine ziekenhuizen zijn niet beter'. Ze concludeert dat volgens het criterium dat we het liefst hanteren het beste ziekenhuis niet bestaat. "We willen allemaal het meest gespecialiseerde ziekenhuis dat toch lekker klein is en om de hoek staat."

Nog niet zo gemakkelijk om als zorgvrager een keuze te maken uit lijsten die 'goed' op heel verschillende manieren invullen. Goed als 'goede zorg biedend', als 'efficiënt georganiseerd' of als 'de meeste openheid van gegevens over de kwaliteit van zorg biedend' (transparant)?

Comments

Dat we daar niet aan gedacht hebben...


Uit het persbericht:

'Wetenschappelijk onderzoekers weten vaak niet precies welke problemen patiënten
hebben. Om die reden worden patiënten steeds vaker betrokken bij het opzetten en
evalueren van wetenschappelijk onderzoek. Momenteel gebeurt dat al op verschillende
manieren. Maar het kan beter, aldus de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) in
zijn advies
Patiëntenparticipatie in gezondheidsonderzoek.

In zijn advies beschrijft de RGO hoe patiënten inmiddels op allerlei manieren hun
ervaringen delen met onderzoekers en zo laten zien welke onderwerpen voor hen van
belang zijn. Omgekeerd consulteren onderzoeksinstellingen ook steeds vaker patiënten,
wanneer zij moeten bepalen welke onderzoeken prioriteit verdienen.
De ervaringen tot nu toe wijzen uit dat onderzoekers en patiënten nog veel van
elkaar te leren hebben. Zo moeten onderzoekers vooral leren luisteren naar wat
patiënten inbrengen. Patiënten beschikken immers meer dan ooit over informatie over
hun ziekte en de behandeling daarvan. Patiënten op hun beurt moeten leren over
onderzoek na te denken en ontdekken hoe zij hun wensen goed bij onderzoekers onder
de aandacht kunnen brengen. Patiënten blijken hierbij behoefte te hebben aan training
en scholing.'

Bron:
Raad voor Gezondheidsonderzoek. Patiëntenparticipatie in gezondheidsonderzoek. Den Haag: Raad voor Gezondheidsonderzoek, 2007; publicatienr. 56.

Comments